Diagnoza: „rak” i chorować może rodzina

To, że diagnoza tak wyniszczającej choroby u bliskiego jest czynnikiem ryzyka rozwoju zaburzeń nastroju, a i nierzadko zaburzeń psychicznych, nie dziwi. Coraz więcej wiemy jednak, kto jest bardziej na nie narażony i w jakiej fazie choroby osoby bliskiej. Ta wiedza pozwala być czujnym i kierować wsparcie do członków rodziny pacjentów onkologicznych. Także to przyjacielskie.

Przez wiele lat badania nad stresem związanym z chorobą nowotworową koncentrowały się głównie na pacjentach, natomiast do rodziny nie przykładano zbyt dużej wagi. Tymczasem wielu badaczy ocenia, że obecność poważnej, przewlekłej choroby somatycznej, która wiąże się z bólem, inwalidztwem, koniecznością opieki lub pielęgnacji, czy perspektywą bliskiego schyłku życia, także u opiekunów chorych staje się źródłem cierpienia oraz ryzyka rozwoju depresji. Poziom lęku doświadczanego przez członków rodziny jest porównywalny, a czasami nawet wyższy od tego, który przeżywa sam pacjent. Podobnie jak i on borykają się z podobnymi skutkami choroby, m.in. zaburzeniami snu, brakiem apetytu oraz wszechobecnego poczucia bezradności.

„Bliscy chorych uczestniczący w terapii porównują sytuację, w której się znaleźli, do maratonu, czyli biegu długodystansowego, do przebiegnięcia którego trzeba się bardzo solidnie i długo przygotowywać. Rodzinom towarzyszą bowiem bardzo silne emocje, wśród których najbardziej dominujący jest lęk” – czytamy w pracy opublikowanej w 2018 r. w czasopiśmie naukowym „Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska”.

Radzenie sobie z chorobą bliskiej osoby i jednoczesne podtrzymywanie życia rodzinnego, udzielanie emocjonalnego wsparcia innym członkom rodziny i wypełnianie obowiązków domowych może być wyzwaniem.

„Opiekunom często trudno jest pogodzić te dodatkowe obowiązki z własnym życiem zawodowym. Zwiększa to ogólny poziom stresu, który z kolei może powodować trudności w miejscu pracy, w tym wycofanie lub nieobecność, zmniejszenie wydajności, a w rezultacie groźbę zwolnienia” – zwraca uwagę Piotr Rospęk z Uniwersytetu Śląskiego w artykule „Konsekwencje choroby nowotworowej w rodzinie” („Studia Pastoralne” 2020).

Małżonkowie ciężko chorych w depresji

W badaniu opublikowanym w styczniu tego roku przeprowadzonym na populacji duńskiej i szwedzkiej sprawdzono, czy małżonkowie osób chorych na nowotwór mają wyższe ryzyko zaburzeń psychicznych niż osoby z ogólnej populacji. Ponad 540 tysięcy małżonków osób chorujących na nowotwór porównano do blisko 3 milionów osób ze zdrowym współmałżonkiem. Osoby poddane analizie nie miały wcześniej epizodów zaburzeń psychicznych. 

Po ponad 7-letniej obserwacji stwierdzono wyższe ryzyko wystąpienia jakichkolwiek zaburzeń psychicznych, a także depresji, lęku i zaburzeń związanych ze stresem oraz nadużywania substancji wśród małżonków pacjentów z rakiem w porównaniu z małżonkami osób, które takiej diagnozy nie otrzymały. 

„Wzrost ryzyka był szczególnie wysoki w pierwszym roku po rozpoznaniu raka i utrzymywał się przez cały okres obserwacji. Ponadto zaobserwowaliśmy, że wzrost ryzyka był bardziej widoczny wśród małżonków pacjentów, u których zdiagnozowano typ raka o złym rokowaniu np. raka płuca, przełyku, trzustki lub w zaawansowanym stadium oraz gdy pacjent zmarł w okresie obserwacji. Jest to prawdopodobnie związane z większym cierpieniem psychicznym doświadczanym po otrzymaniu diagnozy potencjalnie śmiertelnej choroby, większym obciążeniem związanym z opieką i większym prawdopodobieństwem utraty bliskiej osoby. Wreszcie, wzrost ryzyka był wyższy wśród małżonków w grupie narażonej z istniejącą wcześniej chorobą psychiczną w porównaniu z małżonkami narażonymi bez takiej podatności” – podają autorzy badania.

Podobne obserwacje poczynili już wcześniej inni badacze.

W jednym badań opublikowanych w 2017 roku w „Journal of Balkan Union of Onkology” obejmującym 150 opiekunów (głównie krewnych) pacjentów cierpiących na nowotwory złośliwe, aż 58 proc. badanych osiągnęło w skali depresji Becka (BDI) wyniki sugerujące obecność depresji, z czego u 33,4 proc. punktacja BDI wskazywała na nasilenie umiarkowane lub ciężkie objawów depresyjnych. Ponadto nasilenie depresji było skorelowane ze znaczącym spadkiem jakości życia. 

W innym badaniu z tego samego roku, opublikowanego w „Psychooncology” analizie poddano 540 opiekunów pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową i 9282 osób z populacji ogólnej. Wynika z niego, że opiekunowie chorych na raka mieli – w porównaniu do populacji ogólnej – ponad siedem razy większe prawdopodobieństwo epizodu depresji, trzy razy wyższe ryzyko występowania zespołu lęku uogólnionego oraz 2,5 raza częściej cierpiały na współwystępowanie depresji i lęku uogólnionego. 

Opiekunowie kiepsko śpią

Innym problemem opiekunów chorych na nowotwory są zaburzenia snu – z przeglądu badań dotyczących zaburzeń snu, przeprowadzonym przez Maltby i wsp. w 2017 r. wynika, że aż u 72 proc. opiekunów pacjentów z zaawansowanym nowotworem złośliwym występowały zaburzenia snu o nasileniu od umiarkowanego do ciężkiego, a średni czas snu ulegał redukcji o około 44 proc.

„Rzadko się mówi o tym, że problem bezsenności dotyczy nie tylko samych chorych, ale także ich opiekunów – ponad 70 proc. z nich również cierpi na bezsenność lub jakieś zaburzenia snu, bo są zestresowani, zbyt przemęczeni, czuwają albo muszą wstawać w nocy obsługiwać chorego lub dlatego, że ich podopieczny nie śpi” – potwierdza dr n. med. Marcin Janecki z Zakładu Medycyny i Opieki Paliatywnej Katedry Pielęgniarstwa Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz Hospicjum Miłosierdzia Bożego w Gliwicach.

Konieczne wsparcie

Poziom lęku jest również związany z fazą choroby. Opieka nad pacjentem będącym u schyłku życia może być trudnym i traumatycznym doświadczeniem.

„Składa się bowiem na nie: opieka medyczna, administracyjna i finansowa, ale również podejmowanie trudnych decyzji, udzielanie wsparcia, planowanie i koordynowanie wielu działań. Co więcej, opiekunowie chorych w fazie paliatywnej muszą również stawić czoła żałobie i stracie po śmierci bliskiej osoby. Dostępne dane pokazują, że niezależnie od rodzaju świadczonej pomocy, stres emocjonalny i lęk, z jakimi borykają się opiekunowie, ogranicza ich zdolność do uczestnictwa w codziennej aktywności. Powodem tego jest prawdopodobnie świadomość zbliżającego się nieuchronnie końca życia. Opiekunowie zdają sobie sprawę, że śmierć może nadejść w każdej chwili – i jest to źródłem ich cierpienia, które jest niezależne od faktycznego wysiłku, jaki podejmują” – zauważają autorzy artykułu „Obciążenie i depresja wśród opiekunów pacjentów z chorobą nowotworową u schyłku życia” opublikowanego w Forum Pielęgniarstwa Onkologicznego (6/2004).

Autorzy wszystkich tych prac podkreślają konieczność objęcia opieką psychologiczną i psychiatryczną członków rodzin osób chorujących na nowotwór. Smutek, anhedonia, zmęczenie, lęk czy bezsenność nie powinny być traktowane wyłącznie jako zrozumiała i nieunikniona reakcja na trudną sytuację życiową, wynikającą z ciężkiej choroby w rodzinie. Jeśli trwają przewlekle, mogą być objawami rozwijających się zaburzeń psychicznych, które można i trzeba skutecznie leczyć, aby nie stawały się źródłem dodatkowego cierpienia i niekorzystnych konsekwencji zdrowotnych i życiowych. Niemałe znaczenie w takich granicznych sytuacjach ma wsparcie przyjaciół. Już możliwość i gotowość do wysłuchania czy przytulenia osoby cierpiącej z powodu choroby kogoś bliskiego będzie dla niej nieocenioną pomocą.